Hace unos días leí una noticia sobre una mamá  que hablaba sobre su hijo con autismo. La mamá lo llama “El niño hada” y me encantó, sobre todo por la forma en la que cuenta cómo ella y su familia habían llevado su proceso.
En unas horas, el compartirlo con el mundo se había hecho viral y había conseguido que muchas familias también abrieran su corazón y hablaran sobre sus sentimientos y sus procesos, cada una diferente de la otra, pero todas unidas por la misma causa: hacer visible un Trastorno del Neurodesarrollo que padecen muchas personas y que muchas desconocen: el Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Como terapeuta con familias con niños con TEA, leer estas noticias hacen que nos demos más cuenta de que nuestras familias son lo más importante en el proceso de acompañamiento con nuestros héroes, ya que si se sienten arropadas y entendidas pueden tener el valor necesario para seguir adelante y su calidad de vida es mejor en su entorno más cercano y en todos los contextos dónde se van desenvolviendo.

Por ello, hoy me gustaría hablar sobre algunos testimonios que he vivido en primera persona con mis familias. Las familias suelen tener un repertorio amplio de historias, en muchos casos verdaderas historias de angustia, sobre el tiempo que tardaron en diagnosticar a sus hij@s después de recurrir a la ayuda profesional.

El diagnóstico de TEA puede ser un alivio para las familias al saber por fin lo que le ocurre a su hij@, pero generalmente suele ser un proceso doloroso, y el alivio suele ser habitualmente corto. Como cualquier suceso doloroso, la asimilación de esta situación dura un tiempo, e incluso en algunos casos no llega a completarse nunca. Por ello es importante que en todo el acompañamiento, las expectativas y los logros hacia los hij@s, vayan viéndose  de poquito a poquito, como pequeños escalones que para nuestros héroes es mucho más que eso.

Debemos pensar que el efecto sobre las familias podría ser más leve si desde las primeras sospechas se les apoyase y se les ayudase a identificar el trastorno. Identificar el Trastorno del Espectro Autista no es sencillo ya que se manifiesta de diferentes formas, según el grado, por ello, siempre que se sospeche es importante contar con la experiencia de profesionales que puedan observar la sintomatología y así poder comenzar a acompañar a las familias lo antes posible.

Existen diferentes fases por las que las familias pasan cuando se les da un diagnóstico de TEA, pero cabe decir que cada familia lo afronta de una forma distinta y también con diferente intensidad, incluso en la pareja o si hay hermanos, además del núcleo familiar, se puede llevar de una u otra forma y ver diferentes puntos de vista. Para nosotras, las profesionales, es importante tenerlas en cuenta para poder acompañar de la mejor de las maneras a nuestras familias y a sus hij@s y que nuestras acciones vayan al son de las necesidades reales de las familias, sin juicios y con una mente abierta hacia sus sugerencias y, sobre todo, creyendo y empoderando a las familias de que ell@s pueden tener todas las habilidades necesarias para estar con sus hij@s.

En lo referente a la convivencia, las familias tienen que aprender a vivir con un hij@ con unas características especiales y diferentes, que exige unas adaptaciones importantes en todos los sentidos. La vivienda puede que tenga que reorganizarse, al igual que cada una de las personas que convivan en el hogar familiar, puede verse cambiado por problemas de conducta o a nivel de estructura para beneficiarse y poder ofrecer mayor autonomía. Por otro lado, también es importante tener en cuenta la forma de comunicarnos, ya que dependerá del nivel de su hij@ necesitarán adaptaciones o sistemas específicos para comunicarse además de conocer estrategias que fomentan la comunicación o cuáles son las primeras formas de comunicarse desde sus intereses, etc. Es importante siempre intentar ponernos en su lugar; en un principio puede resultar difícil pero es la clave para el entendimiento y la simbiosis con los niñ@s con TEA. Para conseguir esta comprensión los padres y madres pueden observar a su hij@, imaginar las sensaciones que le producen los estímulos teniendo en cuenta su especial sensibilidad a los mismos, mirar con detenimiento los detalles que tanto le llaman la atención y sobre todo conocer sus preferencias para llegar a ellos de una forma más efectiva además de crear más vínculos afectivos porque están compartiendo lo que más les gusta.

Una vez que las familias son capaces de entender a su hij@, de saber qué es lo que le hace pensar y sentir de   forma diversa, la vida les resulta mucho más llevadera y de mejor calidad. Aprender a mirar el mundo a partir de la mente de su hij@, influye no solo en los padres sino en toda la familia, incluyendo por supuesto a los hij@s con TEA, los grandes héroes de esta sociedad. Entender la  forma en el que el niñ@ piensa y siente, y de qué modo, se traduce muy a menudo en un comportamiento desconcertante, a veces conmovedor, permite superar muchos de los problemas que impiden que las relaciones entre padres y madres e hij@s sean gratificantes y las intervenciones sean más efectivas.

Nuestras familias en ocasiones nos confían sus inquietudes sobre los logros, lo que les inquieta con respecto a los demás, ya que pueden compararse con otras familias y con otros niñ@s. Es importante resaltar que  son los resultados de las familias y de las personas con TEA lo que debemos de considerar ya que han tenido que superar numerosos obstáculos para lograr llegar donde han llegado. Lo importante es el proceso, lo que da unos resultados de lucha y esperanza. Por supuesto, cada paso, es vivido como una victoria y está por encima de cualquier acontecimiento cotidiano.

Para concluir, me gustaría dar las GRACIAS a todas las familias que forman parte de mis días; con ellas aprendo cada día, sois los héroes de esta sociedad y con vosotr@s se aprecia lo más valioso de este mundo, que es el tiempo y la energía que invertís en vuestros hij@s, en crecer como seres humanos para estar en las mejores condiciones y regalar CALMA e inyectar el alma de vuestros pequeñ@s cuando hay momentos críticos y situaciones difíciles que son complicadas de controlar, pero VOSOTROS, NUESTRAS FAMILIAS SOIS EL MEJOR DE LOS REGALOS PARA VUESTROS HIJ@S.

«Y ésta es la historia del niño hada, el niño que ha venido a enseñarnos que el lenguaje del amor no entiende de palabras ni de idiomas, que existen otras formas de ver y percibir el mundo, que a menudo hay que soltar el control de las cosas para dejarlas ser, a su manera, y abrazarlas así, del modo que nos han sido dadas, agradecidos, y solo entonces descubrír el regalo que envuelven. Porque él no me eligió por casualidad», Raquel del Rosario (Cantante EL SUEÑO DE MORFEO)

Adjuntamos el enlace  de la noticia:https://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2019/09/19/raquel-rosario-desvela-trastorno-sufre-hijo/00031568877726054747135.htm

Vanessa Civera, pedagoga y terapeuta en RED CENIT