Hace diez años aproximadamente, acompaño a familias con hijos con necesidades educativas especiales (n.e.e.) y sin duda aprendo cada día con ellos su gran capacidad para ser resilientes y adaptarse al día a día tras haber pasado las fases de duelo para la aceptación de ese hijo. Cada familia lo vive de una forma diferente y es de gran importancia identificar las emociones en este proceso de duelo, pero ¿qué acciones constructivas se pueden llevar cabo para sentirse acompañados en este proceso?
- Acceder a otras familias con hijos con necesidades educativas especiales, preferentemente, familias que hayan decidido acompañar a otras familias en su situación. Se pueden buscar programas de padres y madres en asociaciones que se dediquen a ello incluso en blogs online. Hoy en día Internet es accesible para todos y para encontrarlos puede ser más fácil desde esta herramienta. Con este tipo de acciones las familias pueden verse reflejadas y esto puede dar alivio. No sentirse solo es muy positivo para ver las cosas desde otro prisma.
- Buscar apoyo y comunicarse con la familia. Durante estos años he podido observar a familias que ocultan a sus familiares, incluso a su pareja, los sentimientos que les ocasionan su hijos con necesidades educativas especiales, por ello, es importante que la pareja se comunique ya que esto creará lazos fuertes y afrontar las cosas juntos es menos difícil, teniendo en cuenta que cada uno lo puede abordar y puede tener sentimientos diferentes pero aún así, tratan de comprenderse en el momento que no ven las cosas de la misma forma. Si hay más miembros de la familia para construir lazos fuertes, como más hij@s o abuelos, es importante hablar con ellos y tener en cuenta sus necesidades, al igual que establecer un vínculo más grande de confianza para poder apoyarse y ayudar a soportar la carga emocional que pueden presentar en diferentes momentos de sus vidas.
- Apoyarse en las personas que sean positivas y que representen fortaleza para la familias, pueden ser amigos en los que apoyarse; pueden ser también profesionales sociosanitarios, etc. Cuando hay algún momento de dolor, es importante poder contar con alguien. El dolor, cuando es compartido, es más fácil de sobrellevar y estas personas podrán darnos mucho sin esperar nada a cambio.
- Mantener una perspectiva positiva. Esta será una de las herramientas más valiosas para abordarlo todo. Ver el lado positivo pese a las adversidades hace que la vida sea más fácil de llevar.
- Mantener el contacto con la realidad. Esto conlleva aceptar la vida tal y como es; tener en cuenta y reconocer que hay algunas cosas que se pueden cambiar y otras que no ya que no dependen de nosotr@s. El ocuparse de las cosas que podemos cambiar es algo importante para llevarlo mejor cada día, no vale solo el preocuparse, ¡manos a la obra!.
- El tiempo es algo muy valioso. Hay que tenerlo en cuenta para ver cada día pequeños avances y fijarse en el proceso de nuestros hijos con necesidades educativas especiales, no sólo en los resultados inmediatos. Darse tiempo y ver las cosas con la calma que necesitan algunos aprendizajes es la clave. La paciencia es otra herramienta aliada que servirá para afrontar la vida de una forma más pausada.
- Encontrar tiempo para uno mismo. Cuidarse, mimarse, hacer cosas que hacen sentirnos bien puede ayudar a aliviar momentos de estrés. Si estás bien, los demás estarán bien.
- Tener en cuenta que no todo el mundo puede entenderlos. Podrán sentirse extraños diversas situaciones, por ejemplo en lugares públicos. Muchas familias comentan que se sienten observados, y la mayoría de estas reacciones se dan por falta de comprensión, o por el miedo a lo desconocido y no saben que hacer. Por ello, es crucial pararse a pensar y decidir como se quiere lidiar con ello. No malgastar energía en preocuparse por personas que no son capaces de responder de la manera en la que a vosotr@s os gustaría.
- Enfocarse en el día a día y mantener la rutina con normalidad. Fomentar el pensamiento de que cada día es una nueva oportunidad para avanzar y progresar, además, el hecho de mantener las costumbres de la familia y los quehaceres diarios, da estabilidad y en cierto modo, seguridad.
- Valorar y reconocer siempre a la persona con n.e.e. El desarrollo de nuestro hijos con necesidades educativas especiales puede ser diferente pero no significa que vaya a ser menos valioso o menos importante. Necesita de ti, de cada una de las personas que forman su mundo, desde el vecino o el tendero por el que pasa cada día, maestro, compañer@s, hasta los seres más importantes para él o ella, SU FAMILIA. Tener en cuenta siempre que la persona es lo primero y la necesidad educativa especial de esa persona, está en segundo lugar.
Para concluir quisiera dar las gracias a todas las familias que tanto me han enseñado y a los que puedo aportar mi granito de arena. Es un orgullo poderles acompañar en este proceso y decirles a otras muchas familias, QUE NO ESTÁN SOLAS, que hay una gran red de apoyo desde CEDECO RED CENIT y otros miles de servicios que hacen que todo pueda verse con otra mirada y compartir experiencias es lo más grandioso para poder alentar y acompañar a los demás.
Me gustaría compartir, algo que puede hacernos reflexionar y que personalmente me encanta.
Existe un proverbio africano en casi todas las lenguas bantúes del continente que describe a la perfección el concepto de UBUNTU y que se traduciría más o menos así: ‘Una persona es una persona a través de los demás”, Por tanto, podría parecer que todo se resume en un “trata a los demás cómo te gustaría que te tratasen”. Pero no. Este concepto va más allá: “No sólo debemos estar atentos a lo que hacemos sino a cómo lo hacemos… no es solo una forma de comportarse, sino de ser, de existir en el mundo”. “Cuando queremos elogiar a alguien decimos: ‘Yhu, u nobuntu. Significa que es generoso, que es acogedor, que es amable y compasivo”.
“La base de esta filosofía es el respeto, por uno mismo y por los otros. Por eso, si eres capaz de ver a los demás, incluso a los desconocidos, como humanos de pleno derecho, jamás los tratarás mal o como si fueran inferiores”,
Vanessa Civera, pedagoga y terapeuta en RED CENIT