Todavía recuerdo el día en que nos dijeron por primera vez que nuestro hijo podía tener Síndrome de Down. Puse cara como de que comprendía lo que me decían y aguanté estoica hasta que el médico acabó de hablar sin poder escuchar mucho más. Cuando salimos de la consulta pude alcanzar a dar dos o tres pasos antes de derrumbarme y llorar, y conmigo se derrumbaban todos nuestros sueños, planes y proyectos sobre ese hijo tan deseado

Me venían a la cabeza mil preguntas pero la más importante ¿Y ahora qué? ¿Cómo será tener un niños con Síndrome de Down? ¿Estará muy afectado?  ¿Caminará? ¿Podrá hacer vida normal? Mi mente hizo un repaso por tantos y tantos casos que yo había atendido en mi consulta… Ahora yo pasaba al otro lado, al lado de las mamás de niños con necesidades especiales con todo lo que yo había visto que eso conllevaba.

Y empezó el duelo. Porque hay que pasar un duelo, debemos pasarlo. Porque cuando somos papás todos empezamos a soñar, a proyectar sobre ese hijo imaginando cómo será, qué hará, qué le gustará, a qué deportes lo apuntarás, qué carrera estudiará…,mil castillos en el aire, pero que nosotros creemos reales, porque nuestro hijo es real. Pero con el diagnóstico del Síndrome de Down o el posible diagnóstico, (a veces no es un diagnóstico claro y encima se tiene un tiempo de incertidumbre), ese niño  proyectado desaparece, ya no está, lo perdemos. Y es una pérdida real por la que hay que pasar un duelo. Porque sólo pasando el duelo y renunciando a esa idea de hijo, que debe andar al año, que debe empezar a tomar sólidos, hablar, leer y escribir en un tiempo estipulado y esperado, aprenderemos a amar y a disfrutar del hijo que en realidad tienes, asumiendo que él lo hará, (o no), cuando esté preparado. Y nos olvidamos del reloj, y no damos nada por hecho, dispuestos a conocer a nuestro hijo real, dejando que nos sorprenda con cada logro.

Las personas tenemos diferentes dimensiones que se pueden definir de muchas formas. Somos un cuerpo, pero también tenemos una dimensión psicológica, otra de sentimientos y emociones, y una dimensión espiritual, y necesitamos que todas estén cuidadas y en equilibrio para sentirnos bien y poder afrontar con alegría nuestro día a día. Igual que cuando nos dan un golpe nuestro cuerpo pone en marcha una serie de mecanismos para regenerar y curar los tejidos dañados, nuestra psicología también. Cuando recibimos una mala noticia, es un golpe emocional muy fuerte y nuestra psicología pone en marcha una serie de mecanismos para superarlo.

Sólo cuando nos permitimos pasar por las diferentes fases dudando, enfadándonos, buscando una solución, llorando, etc.  podemos superarlas. Y debemos darnos tiempo y comprendernos, tener paciencia para estar bien y finalmente aceptar a ese hijo precioso que tenemos para ir conociéndolo cada día y apoyándolo y superando con él pequeños triunfos que nos llenan de alegría.

Sólo estando nosotros bien, aceptando la realidad y poniendo todo de nuestra parte para que toda la familia esté feliz en el día a día, pasito a pasito, podemos ayudar y sacar el máximo potencial de nuestros pequeños.

María Tudela, es Terapeuta Ocupacional en Red Cenit Valencia