“Te despiertas agotada, es la tercera vez que tu hijo se despierta, pero ahora ya son casi las 6:00 a.m. y sabes que tu tiempo de descanso ha terminado. Intentas que permanezca en la cama y por lo menos descansar una horita más antes de levantarte para librar una nueva batalla… un nuevo día. Otro más.
Y llegan las 7:00a.m. Te das por vencida y te levantas.
Preparas los desayunos y te tomas tu café cargado. Tu hijo es mayor para tomar la leche en biberón pero no tienes fuerzas para empezar el día batallando con él con tal de que se beba la leche en un vaso. Con sentimiento de culpa, le das el biberón y él lo acepta feliz. Esa alegría te devuelve un poquito de vida.
Toca vestir. Primera batalla. Consigues vestirlo tras cazarlo varias veces por la casa y forcejear con él, que se resiste a ponerse el uniforme porque no quiere ir al cole. Lo peor es el pañal. No le gusta nada que lo cambies. Si. Pañal. 7 años y pañal. No has conseguido quitárselo. A pesar de que todo el mundo parece saber cómo hacerlo, tú has sido incapaz. Y mientras le pones el pañal, notas un peso en tu mochila… la culpa de nuevo.
Y la batalla sigue, toca lavar la cara, las manos y peinar, preparar mochila y almuerzo. Ya vas justa de tiempo. Tienes 5 min para “arreglarte” te pones lo primero que pillas y te haces un moño rápido porque si no, no llegas pero ¿Qué más da?. Carrera al cole. Lo llevas en carro. Sabes que debería ir andando, pero es imposible. Se tiraría al suelo, se soltaría de la mano y saldría corriendo o simplemente no querría andar. Con culpa, lo llevas en el carro y él disfruta del paseo.
Y llegas al cole. “Adiós hijo…” lo dejas allí con todas las inseguridades de una madre que no tiene ni idea de lo que su hijo hace o pasa en el cole porque, aunque ya tiene 7 años, no habla. Sus profesoras, aunque lo quieren mucho, no dan abasto y están demasiado desbordadas como para contarte con calma cada vez. Aunque casi lo prefieres, porque para lo que te tienen que contar… mejor vivir en la ignorancia. Y detrás de este pensamiento de nuevo la culpa llama a tu puerta. La guardas en tu mochila y sigues adelante.
Son las 9:00 a.m. y ya llevas 3 de tus 16 horas de jornada laboral, que acabará cuando caigas rendida en su cama, intentando dormirlo aunque, posiblemente, sea él quien te duerma a ti…”
Éste es un ejemplo 100% real de una madre de un niño con discapacidad. Si a esto le sumas el cansancio acumulado, terapias, médicos, miedo al futuro y los importantes gastos económicos que esto supone, es el combo perfecto para desarrollar un “Burn out” o Síndrome del Cuidador, a no ser que se pongan los medios adecuados para evitarlo.
Principales síntomas del “Burn out” o Síndrome del Cuidador:
- Agotamiento y Fatiga Crónica.
- Insomnio y somnolencia durante el día
- Dolores musculares, palpitaciones y molestias digestivas
- Consumo abusivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco
- Abandono de ti mismo (aspecto, higiene, moda, hobbies…)
- Tristeza e irritabilidad
- Pérdida de memoria, de atención y de concentración
- Depresión y ansiedad
- Aislamiento social
- Problemas laborales
Pero…¿tan grave es?
Si. Definitivamente.
Cuando subimos a un avión y la azafata nos explica las normas de seguridad, indica que en caso de despresurización de la cabina, caerán unas máscaras de oxígeno y, en caso de viajar con un niño a tu cargo, primero debes ponerte tú la máscara y luego ponérsela al niño. ¿Por qué? Porque si no lo haces así, muy probablemente pierdas la consciencia mientras intentas ponerle la máscara al niño, con el fatal resultado de no llegar a ponérsela y quedando ambos sin oxígeno. Suena drástico, pero es así.
Exactamente lo mismo ocurre cuando tienes a tu cargo a una persona dependiente. Si tú no estás bien, es imposible que cuides bien de alguien y esto te llenará de culpa, que a su vez empeorará tu estado de salud, creando un círculo vicioso que muchas veces acaba con un cuadro grave de depresión incapacitante. Por desgracia, sólo ahí acabamos derrotados y aceptamos ayuda y, para entonces, la situación suele ser ya muy desbordante y el daño ya está hecho.
¿Cómo evitarlo o prevenirlo?
- Delega.
Muchas veces el cuidador principal no delega en su pareja, familiares o amigos cercanos que también son responsables o están dispuestos a hacerse cargo del niño en diferentes situaciones por miedo a que no lo hagan bien o porque “les sabe mal” pensando que es una tarea demasiado costosa para la otra persona.
Pues bien, si confías un poco y empiezas a delegar aunque sean tareas sencillas, te sorprenderás y verás como no sólo son capaces de hacerlo, sino que además el niño está feliz de que haya más gente cuidando de él y de verte a tí menos estresado/a cuando estás con él. Al fin y al cabo, hay muchas cosas que puedes delegar “Llevar y recoger del cole o terapia, darle de comer, bañarlo, vestirlo, hacer las tareas de casa….”
Sólo hay una cosa que nadie más en el mundo puede hacer. Sólo tú puedes ser su madre/padre. Sólo tú puedes quererle como tal. Sólo tú puedes darle la estabilidad emocional y afectiva y crear un vínculo sano de madre/padre hijo y eso, sólo puede hacerse estando bien.
No es necesario pedirlo cuando no tengas tiempo o fuerzas. Pídelo de normal, aunque sea para estar más tranquilo/a porque estarás previniendo el peligroso “Burn out” o Síndrome del Cuidador.
- Busca ayuda profesional.
Si ya ves signos claros de presentar “Burn out» o Síndrome del Cuidador, busca ayuda psicológica profesional, además de poner en práctica los consejos que daré a continuación.
Si ves indicios o riesgo de padecerlo, pero todavía estás a tiempo de evitarlo, busca un cuidador externo a la familia que te ayude unas horas a la semana en los momentos que más te estresan y agotan. Piensa si es a primera hora de la mañana, a la hora de comer, a la hora de baños y cenas… Es posible que en este punto creas que es imposible encontrar a una persona de confianza que se encargue de ello, pero no es verdad.
Por un lado, hay asociaciones que tienen servicio de cuidadores formados para ayudar a las familias de niños con discapacidad como el programa “Cangureo” de la asociación ACAVALL; otras veces las asociaciones cuentan con voluntarios o profesionales que están interesados en este trabajo de cuidador y es una muy buena opción. Si no existe esta opción en tu localidad, pon un anuncio o recurre a empresas de cuidadores y haz una “selección de personal”. Entrevista a cuantos candidatos hagan falta para encontrar al cuidador adecuado.
Otra idea que puede impedirte tomar esta decisión es el gasto económico. Es cierto que las terapias y apoyos extraordinarios para un niño con discapacidad ya son muy costosos, pero mi experiencia como madre de un niño con discapacidad y más de 10 años como terapeuta infantil corroboran que, muchas veces, es más efectiva la terapia justa y que la familia esté bien y pueda cuidar con amor y tranquilidad a su hijo, aplicando las pautas que las terapeutas y maestras le dan, que llevar al niño de aquí para allá a demasiadas actividades y terapias provocando estrés tanto en el niño como en el cuidador y yendo “a salto de mata” en nuestro día a día, estresados e incapaces de aplicar pauta alguna. Además, de esta forma previenes los tratamientos médicos y psicológicos que necesitarás por el Síndrome del Cuidador, que probablemente acaben siendo más costosos que contratar un cuidador unas horas a la semana.
Habla con asociaciones de tu localidad o con la trabajadora social de tu centro de salud, ya que las familias con niños con discapacidad cuentan de ayudas económicas para el cuidado de sus hijos y dentro de ese cuidado, la salud del cuidador principal es fundamental.
La idea de sentarnos a descansar o salir a tomar un café mientras el cuidador se encarga de bañar, dar de cenar o dar un paseo al niño a veces nos parece abusiva, pero en absoluto es así. Más vale 2 horas con tu hijo y que el tiempo sea de calidad y disfrutando de él y él de ti, que 4 horas con el niño agobiado/a, estresado/a, irritado/a, etc.
Además, insisto en que es la forma principal de evitar el peligroso Síndrome del Cuidador y sus consecuencias.
- Tu vida, tus roles, tus actividades son importantes.
Ten cuidado: tu rol no puede reducirse al de cuidador. Por ejemplo, si eres mujer, no debes dejar de arreglarte o disfrutar de tomar algo de vez en cuando con quien más te apetezca o hacer ese deporte o hobby que te gusta porque todo se reduce a lo que el niño necesita. Es importante conservar los diferentes roles propios y mantener nuestras actividades y relaciones sociales para prevenir el “Burn out” o Síndrome del Cuidador.
- Mantén hábitos saludables.
Suena a cliché, pero en el Síndrome del Cuidador es muy frecuente la mala alimentación, la falta de ejercicio físico, el abandono de cuidados personales e incluso el estimar irrelevantes las propias dolencias o problemas de salud. Esto es un error grave, y demasiado común.
Es muy importante un cambio de mentalidad al respecto. Recuerda el ejemplo de la máscara de oxígeno. No quieres llegar al punto de no poder ayudar físicamente a tu hijo, así que cuida tu alimentación, haz deporte, busca momentos para arreglarte y despejarte y ve al médico si no te encuentras bien. Es tu responsabilidad.
En conclusión, debemos aprender a priorizar lo importante y buscar los apoyos adecuados para nuestra situación aún cuando socialmente no está bien vista o parezca exagerada. Es especialmente importante que los cuidadores principales se cuiden y se sientan bien, para poder vivir la vida con sus hijos y dejar de, simplemente, sobrevivir.
María Tudela, es Terapeuta Ocupacional en el Centro de Integración Sensorial Red Cenit
