Se ha hablado y publicado infinitas veces sobre las fases de duelo que pasamos los padres cuando recibimos el diagnóstico de nuestro hijo. Pues bien, quiero dar otra visión al tema y pretendo girar completamente la tortilla.

Está claro que recibir tal noticia nos deja impactados, desconcertados, con multitud de preguntas…bla, bla, bla. Pero, ¿qué tenemos que hacer? La mejor respuesta es: subirse las mangas, es decir, ponerse manos a la obra, formarse, informarse, trabajar y ponerse las pilas cuanto antes.

Nos va a influir en ese periodo de tiempo de recogimiento multitud de factores, tales como, la fortaleza, los golpes que nos haya dado la vida anteriormente, la ayuda de nuestro entorno, la economía, buen asesoramiento, buena información….y podría seguir hasta mañana. Pero no es sólo eso, es que esos factores estén perfectamente alineados para que no entres en shock y es tremendamente difícil que eso ocurra.

Cuando yo recibí el diagnóstico de Marc no me pilló por sorpresa. Estaba ya en atención temprana varios meses sin decirme qué era exactamente lo que le ocurría y como no puedo parar quieta me puse a investigar. En la red, si no tienes dos dedos de frente, podría haberle puesto el nombre a lo que tiene mi hijo de cualquier cosa, pero no lo hice. Tuve claro qué buscaba y después de descartar muchas cosas, dí de pleno. Me decían que no buscase, pero tal era mi incertidumbre que no lo puede remediar.

Tras encontrarlo sí pasé 3 meses perdida, no por ponerle nombre, sino por el desamparo al que me ví sometida. ¿Qué hago? ¿Dónde voy? Y sobre todo, ¿Cómo le ayudo?…

Nadie me decía nada, así que cuando me dieron el diagnóstico el “trago” ya estaba pasado, ya estaba en otra guerra cuyo principal objetivo era, es y será ayudar a mi hijo, darle las herramientas que necesita para poder desenvolverse de la mejor forma posible.

Por eso no puedo entender que progenitores se pasen el tiempo llorando, sin reaccionar, postrados en camas (como si hacen el pino puente), la cuestión es que el niño, su hijo, no está siendo atendido por parte de quien tiene que dar ejemplo ante todos del que prevalece es el niño, y el perjudicado también está siendo el mismo. El tiempo vuela y no se recupera y en edades tempranas ese tiempo es indispensable para ellos. Y hay quien se tira años y años así. No es duelo, es excusa.

Y a vosotros me dirijo, papá y/o mamá de cualquier niño con Trastorno del Espectro Autista-TEA (o con cualquier trastorno neurológico), deja de llorar, lamentarte y levanta las mangas, actúa. Nunca más recuperarás ese tiempo y cuanto antes le hagas la base antes verás los resultados. ¿Acaso te avergüenzas de comportamientos inadecuados de tu hijo? Déjame decirte una cosa, tu hij@ es único e inigualable, y si consigues quitarle la burbuja te darás cuenta de lo maravilloso que es y de todas las cosas que te puede aportar, de toda la gente que vas a conocer que de otra forma hubiese sido imposible conocer. Incluso tu hijo/a te dará la oportunidad de conocerte a ti mism@ y saber cuán fuerte eres y  todo lo que vas a ser capaz de hacer por él/ella.

No te espera un camino fácil, pero si te mueves no estarás sol@. Hay muchos niños con este diagnóstico y necesitamos unirnos todos para que les den lo que les corresponde, para que visibilicemos lo que es el autismo, profesionales que nos van a ayudar en nuestro camino. El diagnóstico suele ser para siempre, pero de tí depende que el futuro de tu hijo sea mejor o peor.

Susana Paris bloguera y madre de uno de los héroes de Red Cenit.