Conocer la experiencia de otras familias de tener un hijo con autismo no solo puede reconfortar en cierta medida, sino que además puede ayudar a familias que inician este camino a no “tropezar” con las mismas piedras con las que otras han tropezado anteriormente y seguir la buena senda dando así la mejor atención a su hijo y aligerando en lo posible la dureza del camino.
Como terapeuta no he vivido en primera persona la experiencia de vida de tener un hijo con autismo, sin embargo puedo reconocer la diversidad y la complejidad de caminos recorridos por las familias hasta que llevan a cabo el diagnóstico y comienzan la atención y terapia con sus hijos. Veo que en muchas ocasiones ha sido una experiencia más larga de lo que debería, que los deja exhaustos y desanimados. O bien no llega todo lo pronto que sería deseable para comenzar a trabajar con un niño/a que tiene mejor pronóstico cuanto antes se diagnostique y se comience a trabajar con él.
Por eso quiero destacar que no solo los terapeutas estamos al servicio de estas familias sino que también unas familias pueden orientar a otras con sus propias visiones y experiencias a la hora de tener un hijo con autismo. Una de esas experiencias es la que relata un libro que acaba de salir publicado “Risas al punto de sal” de Raquel Sastre. Es la explicación detallada y con mucho humor de una madre de profesión humorista, explicando el sendero de experiencias y emociones vividas ante la llegada de su hija con TEA, en cuyo camino descubre, además, que su pareja y padre de su hija tiene también un TEA ligero. Esta madre relata con mucha claridad y humor cada uno de los pasos que ha seguido en su camino de descubrimiento de este trastorno.
Durante este camino se deberían seguirse estos pasos:
- Detectar los signos de un posible trastorno, observando rarezas o dificultades del niño respecto a otros niños y acudir al pediatra o neuropediatra.
- Realizar una prueba genética que descarte el origen genético del trastorno.
- Un diagnostico psicopedagógico detallado que incluya pruebas con el niño y con su entorno.
- Un comienzo de estimulación temprana con profesionales especializados (psicólogos, pedagogos, logopedas, terapeutas ocupacionales).
- Una terapia adaptada a los resultados de la evaluación para mejorar los puntos débiles y reforzar los puntos fuertes.
- Conocer a otras familias en la misma o similar situación para sentir menor carga ante las dificultades.
La detección precoz y un diagnóstico y posterior terapia lo más temprana posible, no pueden curar este trastorno pero sí pueden mejorar mucho el pronóstico de estos niños que de este modo pueden desarrollar al máximo sus capacidades más afectadas.
Rosa Blay, es pedagoga y logopeda en Red Cenit Valencia
Hay un comentario
Hola un gusto poder leer esta pagina y sin lugar a duda buscare el libro, me presento soy estudiante de Terapia Ocupacional de 5 año y estoy haciendo una practica en un Colegio con niños con CEA es fundamental buscar experiencias familiar y tener o saber que existen familias como o todas s pasando por experiencias que solo uno cree que le puedo pasar a uno, he presenciado como las Padres y Madres han teniado experiencia de exclusion hacia su hijo negandole ah ellos las metas a futuro me encantaría poder saber mas de tu experiencia y a si ayudar a mas familias.