El cuidado de niños con trastornos del espectro autista (TEA) es un desafío que afecta a la vida familiar. Los niños con TEA presentan afecciones neurológicas complejas que afectan a la interacción social y a la comunicación: dificultades para responder a interacciones sociales o déficits en comprender la comunicación no verbal. Además, las personas diagnosticadas con TEA presentan intereses restringidos y estereotipados que se expresan también en una dificultad para adaptarse a nuevas situaciones. Finalmente, muchos sufren síntomas asociados, como rabietas o problemas de sueño, así como, en general, una salud más frágil que la de los niños con un desarrollo típico.
Satisfacer las altas demandas de atención de los niños afectados con TEA requiere mucho tiempo, esfuerzo y paciencia. Esto a menudo deriva en angustia psicológica, depresión, ansiedad y otros problemas mentales o físicos entre los padres. Muchos de ellos se enfrentan, además, con grandes gastos de atención médica, lo que deriva en reducciones de jornada en el trabajo o pérdida de empleo, debido a que uno de los padres se hace cargo del cuidado del niño.
Dadas estas necesidades de atención prolongadas y multidimensionales de los niños con TEA, es importante medir con precisión el impacto de la prestación de cuidados en la vida de los padres de estos niños. En la actualidad, las evaluaciones de los tratamientos de TEA se limitan a la medición de los efectos en los niños. Sin embargo, las intervenciones para niños con TEA a menudo requieren que los padres participen y también tienen como objetivo aumentar las habilidades de cuidado de los padres, la autoeficacia, el conocimiento del trastorno y la reducción del estrés familiar. Además, la mejora del bienestar de los padres podría influir positivamente en el efecto que tienen estas intervenciones en niños con TEA. Para comprender completamente la efectividad de las intervenciones en niños con TEA, es esencial que los resultados familiares de las intervenciones también se incluyan en los estudios de evaluación.
A tal propósito hoy os queremos hablar de nuestro Proyecto T-EYE, Sistema de monitorización para niños con TEA basado en inteligencia artificial y medidas fisiológicas.
Este proyecto, financiado por el Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial (CDTI), del Ministerio de Ciencia e Innovación, tiene como objetivo general el desarrollo de un diagnóstico temprano y objetivo del Trastorno del Espectro Autista (TEA), mediante el uso combinado de una plataforma virtual y medidas psicofisiológicas no intrusivas orientados a niños con TEA y a padres.
Uno de los módulos que se ha desarrollado es una aplicación tecnológica basada en el habla, cuyo objetivo es investigar el bienestar psico-emocional, las necesidades y el grado de aceptación de los padres de niños con TEA para brindarles la oportunidad de ofrecer en un futuro próximo, un sistema tecnológico psico-educacional personalizado.
La tecnología, representada por dispositivos móviles, tablets o sistemas más avanzados de realidad virtual, constituye hoy en día, uno de los motores más poderosos de comunicación, y ofrece la posibilidad de evaluar e intervenir en remoto y de forma personalizada en base a las necesidades individuales y gracias también a técnicas de aprendizaje automatizado que elaboran los datos entrantes para ofrecer estímulos salientes diferentes según la persona.
La aplicación tecnológica basada en el habla del Proyecto T-EYE, ha sido definida y desarrollada junto con el Instituto de Investigación e Innovación en Bioingeniería de la UPV, y está formado por dos partes:
- Cuestionarios sobre el bienestar psico-emocional de los padres
- Parte de habla – 12 preguntas sobre las costumbres y preferencias de los niños
En próximos artículos os contaremos más sobre T-EYE y todas sus prestaciones para familias con TEA.
Alice Chicchi, Psychologist and Research Project Manager del LabLeni-UPV