Cuando empecé en la investigación con niños con Trastorno del Espectro Autista, además de sentirme una profesora que, a pesar de llevar 13 años en la docencia, debía de ponerse las pilas, aprender y estudiar, me topé con un problema que creo sinceramente silenciado. Es lo que yo llamo …” Uy, si a mi hijo no le pasa nada”.
Me explico. Cuando tienes que sacar conclusiones de patrones de comportamiento, de Actividad Electrodermal, patrones de mirada… no hay otra opción que citar tanto a familias de niños con TEA como a familias con niños normotípicos para poder comparar y sacar conclusiones. Hasta ahí todo aparentemente normal.
¡Pues no señor!
Mi gran sorpresa fue la tremenda implicación por parte de las familias con niños TEA y la falta absoluta de delicadeza por parte de algunas familias con niños normotípicos. ¡Ojo! con honrosísimas excepciones.
Me horroriza pensar que aún existen familias que no son capaces de implicarse y comprender el autismo. Mi enfado llegó a tal punto que a una de ellas llegué a decirle: “Si fuera tu hijo también te gustaría que la investigación avanzase”. Excusas hubieron varias, desde el clásico “no me da la vida”, al “Uy, si a mi hijo no le pasa nada”.
Pues como dice la famosa frase, este post “Va por Ustedes”.
Ahora ya no hay excusa para no intentar al menos comprender el autismo, sensibilizarse o participar en la medida de lo posible. Como Internet tenemos todos y podemos descargarnos películas de 3 horas, creo que estos vídeos pueden ayudar a estas personas, al menos a comprender como es el día a día de un niño TEA y de su familia.
La Fundación Orange cuenta con un vídeo extraordinario llamado “El Viaje de Maria” LINK: https://goo.gl/oQErik
Se trata de un cortometraje realizado por un dibujante cuya hija tiene Trastorno del Espectro Autista. Hace una revisión a cómo se siente su hija adolescente en su interior. De sobra es sabido que la docencia es una etapa compleja y es de gran importancia el comprender y empatizar con un compañero TEA. Sobre todo, las familias de niños normotípicos deben de empezar a comprender el autismo y saber cómo se siente un niño TEA y, desde el respeto absoluto, instar a sus hijos hacia una sociedad inclusiva. En la época en que vivimos ya no vale aquello de…«como al mío no le pasa». Puede ser una aseveración dura, pero lamentablemente sigue ocurriendo. Considero que más que producto de la mala fe, es producto del desconocimiento. De ahí la importancia de presentar a las familias esta serie de recursos de carácter audiovisual.
Autismo Madrid creó un corto animado con la intención de representar como vive el mundo que nos rodea una persona con TEA. LINK: https://goo.gl/yjjWV1
En concreto se centran en su percepción auditiva y visual. En la misma línea que el trabajo anterior, se trata de un recurso de concienciación y de punto de partida para salir del desconocimiento y comprender los comportamientos de un niño TEA. Personalmente creo que es un vídeo que trasluce bien la angustia que puede generar esa hipersensibilidad acústica. Debo de insistir…tú que eres madre o padre, visualiza este vídeo y piensa… ¿Cómo me sentiría yo si a mi hijo, que es lo que más quiero en este mundo, sus compañeros les diesen la espalda en lugar de comprenderle? Tú que eres padre o madre… ¿no sería positivo que lo vieses con tu hijo y le explicases desde el punto de vista de un adulto la importancia de una sociedad inclusiva?
¿Y cuando son pequeñitos como lo hacemos?
Existe un extraordinario capítulo Caillou donde explican cómo se siente un niño con autismo.
LINK: https://goo.gl/AQLZnR
Tiene una duración de 8 minutos y es un tipo de dibujo animado que por lo general suele gustar a los niños. Este capítulo particularmente es interesante, no solamente como el protagonista pregunta sobre su compañero, sino como la familia lo ayuda a comprender el autismo y no a huir.
Solo tres ejemplos, solo tres. Y os aseguro que hay muchísimos más. Solamente hace falta voluntad y hacer un pequeño esfuerzo para salir de esa zona de confort y pensar un poquito más en los demás.
Elena Olmos Raya, investigadora en Red Cenit
