Tener un hijo es uno de los acontecimientos vitales más trascendentes para el ser humano. Desde antes de la concepción, un hijo es fuente de diversas fantasías y deseos por parte de los padres, quienes a menudo suelen idealizarlo como un niño sano que será un hombre o una mujer exitosa.
Cuando el niño nace los padres se enfrentan a la imagen real de su hijo en contraste con la imagen ideal que se habían construido, debiendo adaptarse a su situación actual. En el caso de los padres de niños con algún trastorno, el diagnóstico del mismo confronta a la familia a una situación compleja jamás imaginada. El padecimiento de un hijo representa un proceso que va más allá del conocimiento del hecho. Como cualquier otra experiencia dolorosa, conlleva todo un proceso en el plano psicológico hasta llegar a asimilar y a actuar de manera favorable en un escenario para el cual no se estaba preparado.
Las familias con un integrante que ha sido diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista muestran niveles de estrés crónico significativamente superiores. Probablemente ello se debe a que las características de este trastorno son complejas, porque, en la mayoría de los casos, no hay alteraciones físicas evidentes, es difícil de diagnosticar, se desconocen sus causas, no tiene cura y existe poca difusión del mismo en nuestra sociedad.
En muchos casos, al nacer, el niño está aparentemente sano hasta que, en algún momento de su desarrollo, empiezan a mostrarse determinados comportamientos que inquietan a los padres, (indiferencia, falta de contacto visual, poca respuesta afectiva, movimientos estereotipados, la ausencia de juego creativo o imitativo social y retraso o ausencia del lenguaje). Mientras que el niño sano, a partir de los tres meses de edad, se conecta emocionalmente con los demás (formas primitivas de empatía), el niño con autismo, casi siempre, no manifiesta sus emociones y tiene dificultad para revivirlas en ellos mismos.
Cuando los padres reciben el diagnóstico de autismo inicial, entran en un estado de inmovilización, de shock, de bloqueo y aturdimiento general; un proceso similar al del duelo, siendo la última etapa la aceptación de la condición de su hijo. En este caso, se trataría de la pérdida de un hijo “idealizado”.
Los estados emocionales que acostumbran a experimentar los familiares en este proceso de duelo suelen ser:
- En primera instancia, el “choque” o momento de pasmo y enajenamiento que los padres viven cuando reciben la noticia del diagnóstico de autismo
- La “negación”, que con frecuencia es una respuesta rápida al dolor inminente
- La culpa, la cual se exterioriza en recriminaciones, reproches e incluso castigos dirigidos a la pareja, o bien, hacia sí mismos, buscando causas y actos hechos en el pasado que hayan causado el trastorno
- Dudas, sentimientos de inseguridad, incertidumbre y desconfianza, pues el trastorno envuelve algo desconocido y, por tanto, provoca muchos miedos que tienen que ver con el futuro y con la manera en que enfrentarán la situación
- El enojo y las muchas preguntas acerca del porqué de lo que ocurre, las cuales pueden durar mucho tiempo
- Y por último la tristeza ante la sensación de pérdida, que aparece con sentimientos de vacío, desánimo o falta de energía.
Dentro del núcleo familiar, la comunicación se limita a hablar sobre la problemática de la persona con TEA y sobre los esfuerzos diarios que se efectúan para el manejo de la situación. Dentro de esta dinámica, la pareja sufre distanciamientos, de igual modo, los hermanos, quienes ocupan el lugar del niño “privilegiado” por no presentar el trastorno, acostumbran ser objetos de poca atención, ya que se les percibe necesitando “menos ayuda”, lo cual usualmente propicia en ellos enojo y resentimiento.
En general, la familia sufre un desajuste social ante el diagnóstico de autismo, puesto que se presenta un aislamiento en relación con el exterior. Los padres renuncian a las relaciones con amigos, a la convivencia con otras familias “normales” y a actividades de esparcimiento. Algunas familias logran entablar relaciones con padres o familiares de otros niños especiales; sin embargo, habrá otras que no consigan establecer ni este tipo de relaciones. La vergüenza ante las miradas y críticas de otras personas suele desempeñar un papel preponderante.
Además de los desafíos emocionales que los familiares de personas con Trastorno del Espectro Autista enfrentan, tales como dificultades económicas, carencia en servicios médicos, psicológicos y educativos que brinden atención oportuna a las personas con TEA, entre otros.
La fase de aceptación de la realidad, se caracteriza por la superación de este estado de depresión y por la aplicación de medidas racionales para compensar necesidades específicas. En esos momentos, los padres se benefician del asesoramiento profesional y analizan las distintas opciones para proporcionar a su hijo una expectativa de vida que le permita hacer parte de su entorno. Adaptarse, reorganizarse y ayudar adecuadamente a los hijos, no supone estar conforme con la discapacidad.
El asesoramiento y el acompañamiento emocional a las familias de personas que presentan TEA son funciones del buen ejercicio profesional del psicólogo, médico, terapeuta ocupacional y demás profesionales que intervienen; la necesidad de un acompañamiento terapéutico hacia los padres y familiares es de una relevancia poco desdeñable y de una eficacia más que corroborada en la práctica clínica.
Rafael Balaguer Andrés, es psicólogo clínico en Red Cenit Castellón
