Como terapeuta profesional de niños con trastornos del neurodesarrollo, me gustaría hablar sobre un tema que debemos tener todos muy presente y no juzgar, sino más bien ponernos en el lugar del otro y tomar conciencia de que el mundo está formado ante todo por personas con sus particularidades.

En el artículo de hoy me gustaría reflexionar sobre la lucha constante de muchas de nuestras familias que saben que sus hijos/as pueden tener límites y se plantean si el día de mañana podrán ser independientes, así que trabajan duro para ello y son la “razón de sus días”, el “motor que mueve su mundo”, pero quizás sin darnos cuenta la sociedad se lo pone muy difícil.

A pesar de todo, muchas de las familias de niños con necesidades educativas especiales se mueven por valores y  a pesar de que ocurran cosas a  su alrededor, tienen la habilidad de reaccionar ante las adversidades. Se esfuerzan en las cosas que pueden hacer por ellos, sacan las fuerzas y su energía positiva para que sus hijos/as ante todo puedan tener una vida los más autónoma posible y valerse por sí mismos y así contribuir a su felicidad.

Hay muchas cosas que aprender de las familias de niños con necesidades educativas especiales: su manera de educar en aspectos esenciales del ser humano; familias que se enfrentan a retos todos los días y valoran las cosas más sencillas que son las que realmente valen la pena;…

A continuación hablaremos de una serie de  aspectos que he aprendido de familias de niños con necesidades educativas especiales y que nos pueden ayudar a reflexionar sobre nuestra forma de actuar.

 1) No ser indispensable les ayuda a ser autónomos

En la mayoría de las ocasiones, los éxitos de los padres se miden conforme a la cantidad de cosas que se hace por ellos y quizás se olvidan de que el mayor éxito está en todas las cosas que se les enseña para que se desarrollen por sí mismos. El darles todo no es la mejor forma para prepararles para situaciones adversas que se podrán encontrar a lo largo de la vida, por lo que podemos ser sus guías para que después lo puedan hacer por sí mismos.

Por ejemplo, si se les está enseñando una nueva habilidad como es el ponerse una prenda de ropa, usar la cuchara para comer o cepillarse los dientes, podemos en primer lugar ser su modelo, mostrarle cómo hacerlo, después hacerlo con él y si muestra dificultades, moldearle retirando la ayuda poco a poco. Algo muy importante es observarle y pensar que puede hacerlo, porque de esta forma se sentirá más seguro y le confortará. Por último, una vez que creas que ya tiene mayor destreza para hacerlo, confía en el niño y deja que lo haga sólo aunque cometa errores: poco a poco tras la repetición podrá hacerlo de la mejor forma que sabe y se sentirá muy orgulloso.

Muchas de nuestras familias se sienten muy contentos con los pequeños logros y esto hace que sigan creyendo que pueden hacerlo. Recuerdo un abuelo que me decía: “el dejarles su tiempo hace que progresen, me he dado cuenta que mi nieto necesita más tiempo que los demás pero puede terminar haciéndolo, y esto me ha hecho valorar más sus esfuerzos; sus logros son su lucha y todos formamos parte de esto, ahora entiendo más las cosas”.

2) Aceptar a tu hijo/a  tal como es.

 La aceptación de tener un hijo/a con necesidades educativas especiales es un reto para todas nuestras familias porque vivimos en una sociedad en la que las expectativas sobre el otro están sobre valoradas.
Debemos darnos cuenta que a veces queremos resolver los problemas que vemos en ellos y  se pone un gran empeño para que sean las personas que habíamos idealizado, por ello es muy importante que se sientan queridos sobre todas las cosas, que se les valore por cómo son y no por lo que son. El afecto y la confianza sobre ellos contribuye enormemente a su propia aceptación: cuanto más aceptados se sientan por las personas que les quieren, más seguridad y aceptación habrá sobre ellos mismos.

Recuerdo una mamá tras un diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista. En un principio fue bastante duro, ya que como comentaba, ella sospechaba desde hace un tiempo, pero le resultaba muy difícil aceptarlo. Se culpabilizaba y sentía que no le podía estar pasando a ella y a su familia. Fueron unos meses complicados.
En nuestro acompañamiento a las familias podemos ver como poco a poco esa aceptación va apareciendo cuando empiezan a jugar más con ellos, cuando los observan con una mirada más amplia y expectante. En muchas ocasiones se sorprenden de cosas que quizás no les darían importancia, porque como esta mamá me comentó tras un tiempo: “cuando piensas que vas a tener un hijo/a nadie te dice que puede pasar, y crees que el desarrollo será normalizado, con patrones establecidos y valoras más lo que no hace que lo que puede hacer; es injusto, cada niño tiene sus tiempos, sus formas de ver el mundo, y mi hijo estoy segura que lo logrará a su tiempo con su forma de verlo, porque me está enseñando a mí a verlo con sus ojos, y es lo más bonito que me ha pasado.” Sus palabras, me llenaron de felicidad porque, ahora sí,  estaba viendo a su hijo/a tal y cómo es, y todo ello influyó de forma muy positiva en el desarrollo del niño. Una madre ejemplar y luchadora.

3) Ser más paciente y tomarte las cosas con tranquilidad. Actuar en el tiempo presente: en el aquí y el ahora.

Como he comentado anteriormente, los tiempos son diferentes para cada una de las personas, ya que cada uno tenemos un ritmo diferente para desarrollarnos y la comparación con el otro es una de las angustias constantes de nuestras familias. Recuerdo un papa que me comentaba que estaba aprendiendo a ser paciente, a tomarse las cosas con tranquilidad a sus 40 años, y que le hacía muy bien en su vida diaria para afrontar otros aspectos: “gracias a mi hija tengo el don de la paciencia, y me siento mejor conmigo mismo. He aceptado que mi hija tiene sus propios tiempos y he aprendido a apreciar su desarrollo independientemente del ritmo.”

En la sociedad actual, la vida familiar y laboral muchas veces son una lucha por sacar tiempo dónde no lo hay, pero realmente debemos pararnos a pensar en lo que vale la pena en el momento actual, porque quizás lo que podamos hacer ahora marcará el resto de nuestros días, de nosotros mismos y de las personas que forman parte de nuestra vida.

La mayoría de las familias de niños con necesidades educativas especiales realizan grandes sacrificios para poder pasar más tiempo con sus hijos; algunas optan por una reducción de la jornada laboral y otras por un cambio de trabajo que le sea más compatible para pasar más tiempo con ellos. Debemos tener en cuenta que es el tiempo de calidad lo que realmente logra conectar y fortalecer la relación con los hijos/as en el día a día. No es posible reemplazar la necesidad de tiempo compartido de los padres con actividades extraescolares o compensaciones materiales hacia los hijos/as. Observarles, escucharles y compartir tiempo con ellos requiere ser pacientes y estar presentes en lo que está ocurriendo en ese momento.

4) Dejar de tener en cuenta lo que los demás piensen.

La mayoría de los seres humanos estamos constantemente comparándonos con los demás y dejándonos influir por todo lo que puedan opinar de nosotros. El dejar de preocuparse por lo que los demás piensen es un tarea difícil, pero aún es más complicado el no dejarte influir por lo que piensen de tus hijos/as, ya que son parte de ti y haría cualquier cosa por ellos.  Muchas de las familias de niños con necesidades educativas especiales, en ocasiones se encuentran en situaciones sociales en las que no saben qué hacer por ciertos comportamientos de sus hijos/as y pueden sentirse avergonzados e incluso dejan de enfrentarse a estas situaciones para que no se den comportamientos que “no son apropiados”. Es duro leer esto, pero pasa todos los días y todos somos responsables de ello. Las actitudes centradas en uno mismo, los egos y el no ser empáticos con lo que sucede a nuestro alrededor, hace que miles de familias de niños con necesidades educativas especiales no se sientan incluidas y dejen de vivir en libertad y de disfrutar con sus hijos/as. Es muy difícil decirle a una familia que no pasa nada cuando realmente sucede, y desafortunadamente vemos casos de bullying todos los días.

Hace unos meses una mama estaba totalmente reticente a ir a fiestas de cumpleaños con su hija porque tenía algunos comportamientos que no le permitían estar tranquila y ella estaba siempre pendiente de los demás. Cuando me lo comentó le dije que si pensaba que su hija podía tener más oportunidades para relacionarse, algo que era muy positivo para ella por sus dificultades en la comunicación social y que si además, la veía contenta, podía plantearse ir poco a poco y si se sentía mejor comentando a las demás lo que podía pasar que lo hiciese, para que ella estuviese más tranquila. Tras un tiempo, comenzó a ir a más fiestas infantiles y pudo experimentar que los demás niños también tenían otros comportamientos, que no solo su hija tenía esos comportamientos y que los demás familiares lo llevaban cada uno a su forma, y que ella misma también debía de cambiar la forma de actuar. Hoy en día tras el verano, está muy feliz de los cambios en ella como madre y da gracias a todas las situaciones nuevas que comparten como familia y ven que su hija es más sociable, tiene más lenguaje y sus comportamientos van cambiando.

Por último, quisiera comentar que los niños con necesidades educativas especiales ayudan a aceptar a sus familias que en ocasiones, sin importar los esfuerzos que ellos puedan hacer, no siempre pueden controlar lo que les sucede, y que es el día a día el que hace que se den cuenta que educarles para ser lo más autónomos/as posible es un gran camino hacia la felicidad y que el amor incondicional hacia ellos/as hace que cada mañana tengan la mayor razón para seguir adelante.

Todos deberíamos aprender de estas grandiosas familias. Gracias

Vanessa Civera, pedagoga y terapeuta en RED CENIT

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